Ervaringsverhaal depressie

Godelieve van der Leij (40)

‘’Het klinkt uitzonderlijk, maar het is niet zo bijzonder. Het gebeurt. Life happens."

''‘Door de opleiding voor ervaringsdeskundige hebben mijn dagen nu weer een doel. Ik voel weer zingeving en een reden om op te staan’.''

Verhaal Godelieve

One way

Een echte Hollandse jeugd had ik. Veel sporten, veel buiten, regelmatig op vakantie, vader en moeder gelukkig bij elkaar, een vlekkeloze schoolcarrière. Op de middelbare school waren mijn dagen goed gevuld: vroeg je nest uit, op de fiets naar school, daarna nog even naar het hockeyveld en aan het einde van de middag weer op de trappers, en dan thuis na het eten aan je huiswerk. Mijn vader reed mij en mijn broertje overal naar toe, deed nergens moeilijk over. Geweldig natuurlijk, maar onbewust waren er ook verwachtingen. Er veel werd geïnvesteerd, maar er werd ook veel verwacht. Een goede opleiding, een goede baan: dat was het doel. Het was one way en dat was VWO en universiteit.

Tijdens mijn studententijd lijkt die druk geen rol meer te spelen: ik stort me in het studentenleven van Maastricht en ga bij een studentenvereniging. Ik rond mijn master International Business Studies af, stroom door in het Young Talent Program van informatietechnologiebedrijf IBM en krijg eind 2010 een functie bij Nike. Daar houd ik me als Customer Experience Associate Manager bezig met klanttevredenheidscijfers en het ontwikkelen van nieuwe strategieën om de customer journey nog soepeler te laten verlopen. Het is een competitieve wereld en ik maak er lange dagen, maar daar is het salaris ook naar. Het is precies wat ik wil.

Razende gedachten

Privé rommelt het: in het voorjaar van 2013 gaat mijn relatie uit, na acht jaar. Ik trek in bij een nog studerende vriendin in een klein huisje midden in de Jordaan. Heel veel zien we elkaar niet: mijn huisgenoot ligt vaak nog in bed bij te komen van het feestje van de avond ervoor als ik de deur uitga naar mijn werk. Daar ontstaat een ‘reboundrelatie’ met een collega, iets dat zorgt voor onrust in mijn hoofd. In dezelfde tijd raakt mijn vader zijn baan kwijt, iets dat grote gevolgen heeft voor de financiële situatie van mijn ouders. Ze moeten hun huis verkopen, met veel verlies, en ze bellen mij regelmatig om hun zorgen te delen, en met vragen: ‘Mogen we wat geld lenen? Kunnen we je auto even lenen? Kunnen we dit weekend in je appartement?’ De onrust in mijn hoofd gaat over in stress.

Ik slaap steeds slechter of soms zelfs helemaal niet: urenlang lig ik naar het plafond te staren. De slaploosheid gaat over in het hebben van razende gedachten die ik van me af probeer te schrijven. Maar het schrijven stopt de gedachten niet en ik ga dingen ervaren die er niet zijn. Maar dat is achteraf geredeneerd. Op dat moment is alles echt. De avond dat ik gas ruikt en de brandweer bel, de keren dat ik opdrachten denk te krijgen in de vorm van wapperende vlaggen of bepaalde patronen, die keer dat ik verdwaal in het gebouw waar ik al jaren werk. Helemaal beseffen wat er met me gebeurt doe ik niet, maar ik voel wel dat er iets niet goed zit. Ik vertel de huisarts over mijn slapeloosheid en die adviseert me een kop kamillethee en een warm bad: ‘Dan voel je je vast beter.’

Maar het gaat niet beter. Op een dag word ik thuisgebracht door mijn manager die mijn huisgenoot op het hart drukt om met mij naar de huisarts te gaan. Die heeft deze keer wel door dat het niet goed gaat met me -in de wachtkamer ben aan het schuiven met stoelen en patiënten krijgen ongevraagd suikerklontjes in hun thee- en verwijst me door naar de crisisopvang. Hierna volgt een opname in het UMC in Utrecht. Daar wordt al snel een diagnose vastgesteld: ik heb een bipolaire stoornis.

Geen headspace

Na de opname krijg ik medicatie en een psychiater toegewezen en verwacht ik weer terug te kunnen naar normaal. Dat is niet het geval. De manieën volgen elkaar op, en na iedere manie is er een depressie. Ik moet mijn carrière opgeven, kom in de schuldsanering en ben jaren op zoek naar de juiste hulp. In dit proces hebben mijn ouders en mijn broer een belangrijke rol gespeeld. Pas sinds anderhalf jaar hebben we het gevoel dat ik de juiste hulp krijg.

In mijn dagelijkse gang kan ik nu redelijk meekomen. De opleiding tot ervaringsdeskundige die ik nu volg, gaat me aardig af. Maar ik heb voor een heleboel andere dingen gewoon geen headspace. Ik heb veel mensen om me heen gehad die zeiden: ‘Je moet gezond koken, je moet goed boodschappen doen, je moet op je financiën letten, je moet je huishouden doen. En je moet sporten.’ Maar dat is gewoon too much. Ik kan alleen de basis doen.

Dat mensen het niet kunnen zien van de buitenkant, maakt het hebben van deze stoornis extra zwaar. Mensen realiseren zich niet wat voor impact deze aandoening heeft op mijn leven. Hoe zwaar het is om met medicatie te leven. Hoe zwaar het is om te leven met de realisatie dat je leven zoals je het gepland had en zoals het was, eigenlijk helemaal is weggevallen. Ik ben bijvoorbeeld dertig kilo aangekomen door medicatie. Mijn concentratie en mijn geheugen zijn door de medicatie de helft van wat ze ooit waren.

Zingeving

Ik heb een universitaire opleiding, maar ik doe nu een mbo 2 opleiding. En dat is lastig om mee te leven. Dus ja, ik probeer er niet te veel aan te denken. Gewoon met de dag leven en meegaan met de flow. Ik denk wel dat het een stuk makkelijker zou zijn als er meer begrip zou zijn voor hoe zwaar het is, leven met een bipolaire stoornis.

Toch geef ik mijn leven nu wel een 7,5. Ik heb een leuk sociaal leven en ik ben blij met de opleiding die ik doe. Ik vind het soms nog steeds moeilijk dat ik mijn internationale carrière moest opzeggen, maar ik vind die gedachte dragelijker omdat ik nu weer een nieuw perspectief als coach heb. Mijn dagen hebben weer een doel. Ik heb vier jaar lang thuisgezeten en dat deed me echt geen goed. Daar verslonsde ik helemaal door. En nu heb ik weer zingeving en een reden om op te staan.

De weg naar de juiste hulp

Op mijn 31^e word ik opgenomen in een psychiatrische kliniek van het UMC in Utrecht. De diagnose: een klassieke bipolaire stoornis type 1, gekenmerkt door afwisselende periodes van ernstige depressie en manie. Het is het begin van een lange zoektocht naar de juiste hulp.

Opname

Voor mijn ouders en mijn broer komt mijn opname volledig uit de lucht vallen. Ik woon op mezelf in Amsterdam en het lijkt me allemaal goed af te gaan: ik heb een goede baan, leuke vrienden om me heen. Ze wisten niets van de vier maanden van slapeloosheid en razende gedachten die eraan voorafgingen. Tijdens mijn opleiding tot ervaringsdeskundige, leerde ik onlangs dat mijn aandoening een stoornis is waarmee je geboren wordt, maar niet per se getriggerd hoeft te worden. In mijn geval gebeurde dat dus wel: door stress, slaapgebrek en een omgeving die te laat doorheeft wat er aan de hand is, een gevaarlijke combinatie.

Na de opname krijg ik medicatie en een psychiater toegewezen bij de Polikliniek Depressie & Angst (PuntP) in Amsterdam, en beland ik van de regen in de drup. Ik krijg in totaal zes manieën en maak daartussen door diepe depressies mee. Ik moet mijn carrière opgeven, kom in de schuldsanering en ben jaren op zoek naar de juiste hulp. In dit proces hebben mijn ouders en mijn broer een belangrijke rol gespeeld. Zonder hen was ik dakloos geworden.

Aanmodderen

Lange tijd ben ik na ieder gesprek met een psychiater, een psycholoog of een coach gewoon naar huis gestuurd met medicatie. Maar medicatie bleek niet genoeg. Ondertussen kon ik mijn rekeningen niet meer betalen en kreeg ik overal schulden, omdat ik te veel geld uitgaf. Mijn ouders probeerden tevergeefs om een juiste psycholoog voor me te vinden en namen me mee op weekendjes weg, naar de Waddeneilanden of naar Zeeland, om maar even weg te zijn van alles. Niets hielp.

Na jaren van aanmodderen, werd ik in 2021 opgenomen bij Parnassia, een ggz-instelling die mij toewees aan een Wijkteam, ook wel een ggz-behandelteam genoemd. Deze stap hadden we te danken aan een goede vriendin van mijn broer die als psycholoog werkt. Zij vroeg zich af waarom ik niet bij een behandelteam zat. Ik heb nu een psychiater en een sociaal-psychiatrisch verpleegkundige en krijg specialistische zorg van een team in plaats van een individu, op maat voor mij gemaakt en goed doordacht.

Grip

Ik heb het idee dat ik nu meer grip heb op mijn leven. Dat is vooral van praktische aard: ik heb telefoonnummers die ik overdag kan bellen en ook ’s avonds, mocht het verkeerd gaan. Omdat het wijkteam op de hoogte is van mijn problematiek, hoef ik niet alles weer opnieuw uit te leggen als ik hulp nodig heb. Bovendien word ik nu ook beter begeleid in mijn medicatie. De psychiater van het wijkteam heeft voor mij de juiste medicatie ingesteld en de juiste dosis. Dit alles is heel helpend. Ook heb ik nu een bewindvoerder, iets dat veel zorg wegneemt bij mijn ouders en broer.

De laatste jaren heb ik ook veel gehad aan psycho-educatie. Die kreeg ik van verschillende psychologen en therapeuten vanuit 1nP, een landelijk netwerk van bijna 600 vrijgevestigde professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Ik heb nu een veel beter begrip van mijn stoornis. Tijdens psycho-educatie is mij uitgelegd wat een bipolaire stoornis precies is: een stofwisselingsprobleem in de amygdala in de hersenen, het deel waar je geluksstofjes zoals seratonine worden aangemaakt. Bij ‘normale’ mensen blijft dit binnen een bepaalde bandbreedte. Maar als je een bipolaire stoornis hebt kunnen deze stofjes ervoor zorgen dat je manisch of depressief wordt.

Na het vallen weer een pad vinden

Dat betere begrip van mijn aandoening deed ik ook op tijdens mijn opleiding tot ervaringsdeskundige bij Howie the Harp. Mijn herstelproces en dat van medestudenten maakt in deze opleiding deel uit van het totale leerproces. Ik leer persoonlijke ervaringen met een afstandje te bekijken en haal er zo mijn eigen levenslessen uit.

Ik wil graag doorgaan als ervaringsdeskundige en als coach om zo andere mensen te helpen weer een pad te vinden als ze om zijn gevallen. Als ik tien jaar geleden wat betere begeleiding had gehad, dan had het herstel ook niet zo lang hoeven duren. Tien jaar is toch best een lange tijd. Ik denk dat ervaringsdeskundigheid veel gaat brengen in de zorg. Als ik iemand aan mijn bureau krijg met een bipolaire stoornis of een depressie, dan kan ik ze vertellen waar ze tegenaan lopen, hoe je daarmee omgaat en waar je terecht kunt voor hulp.

Naastenverhaal:
Godelieve en Arthur

Snapte jij wat er met je zus gebeurde toen er voor het eerst iets niet goed bleek te zijn en ze werd opgenomen?

Arthur: ‘Net als mijn ouders ben ik me rot geschrokken natuurlijk. Maar toen het UMC vaststelde dat ze een bipolaire stoornis had, was het voor mij duidelijk.’

Godelieve: ‘Ja, dat hadden ze meteen goed eigenlijk. En dat is al tien jaar geleden.’

Arthur: ‘Het was duidelijk dat dat het was. En je moest medicatie hebben. Maar ja, daar werd je niet gelukkig van, zei je, en je vond het niet nodig. Onze ouders maakten zichzelf wijs dat het niet meer terug zou komen. Je praatte een beetje met papa en mama mee.’

Zijn jullie nog dezelfde matties als vroeger?

Arthur: ‘Het is wel anders geworden, maar die onvoorwaardelijke liefde, die blijft.

Je bent toch familie, je kiest elkaar niet uit, je bent in hetzelfde nest geboren. Ik vind het van mezelf ook niet zo knap, de rol die ik op me heb genomen, want ze is gewoon mijn zus.’

Wat heeft het jou gebracht, deze afgelopen tien jaar?

Arthur: ‘Ik denk dat het ons dichter bij elkaar heeft gebracht. Onze band is sterker geworden. En ik ben me veel bewuster van mijn eigen geestelijke functioneren en dat van anderen.’

Godelieve: ‘Ik denk dat onze rollen wel veranderd zijn. Ik was altijd de oudste, dus ik had altijd een beetje de lead. Hij zat altijd drie jaar achter mij; ik moest op hem passen. Sinds ik ziek ben geworden, heeft hij meer de lead. Ik ben niet meer de oudste.’

Denk je wel eens dat het ook anders had kunnen lopen?

Godelieve: ‘Nou, ik denk dat als ik toen niet zo op mezelf was geweest… Stel, ik had in een dorp gewoond, dan had iedereen dat kunnen zien aankomen. Of als ik een familie dichtbij had gehad. Maar ik was zo bezig om het allemaal in mijn eentje op te lossen dat niemand echt doorhad hoe het met me ging.’

Je moet een beetje op elkaar letten?

Godelieve: ‘Ik denk wel dat het dan veel eerder was opgevallen. Ik kon naar mijn werk gaan waar ik gewoon een collega was en in een huis wonen met een huisgenoot die haar eigen leven had. Ik kon overal gewoon tussendoor gaan een paar maanden lang.’

Neem je jezelf dingen kwalijk hierin?

Godelieve: ‘Nee, niet voor hoe het toen was, maar ik denk wel dat er manieren waren waarop het anders had gekund. Als ik wat gebekter was geweest richting die huisarts, of als ik eerder bij mijn ouders aan de bel had getrokken. Maar die hadden toen ook hun eigen shit.’

Heb je je weleens schuldig gevoeld naar je familie toe?

Godelieve: ‘Nee, dat is heel raar.’

Dat is heel fijn toch?

Arthur: ‘Nee, maar dat hoeft ook niet. Je hebt gewoon die gevoeligheid waarmee je bent geboren. Dus je hebt je persoon en je hebt je biologie. En dit is gewoon jouw biologie. En die stress van toen was toevallig de aanleiding. Maar iedereen heeft in zijn leven een moment dat het tegenzit. Een ouder die overlijdt, met tegelijkertijd een miskraam bijvoorbeeld. Het klinkt uitzonderlijk, maar het is niet zo bijzonder. Het gebeurt. En de een reageert daar gevoeliger op dan de ander. En dan is het fijn dat er iemand dichtbij is, zodat het niet helemaal uit de klauwen loopt. Maar het leven gebeurt ook. Life happens.’

Godelieve: ‘Als het toen niet mis was gegaan, dan was het op een ander moment in mijn leven wel naar voren gekomen. Het was denk ik sowieso misgegaan.’

Heb jij wel eens gedacht: ‘Ik had misschien iets beter op haar moeten letten’?

Arthur: ‘Nee, ik voel me eigenlijk bijna nooit schuldig. Maar ik ben best wel streng voor mezelf vind ik. Ik doe altijd wel mijn best voor alles. Maar als het dan niet lukt, dan is dat maar zo.’

Ben je voor haar streng?

Arthur: ‘Ik hoop het niet.’

Godelieve: ‘Nee, niet echt. Je zegt een beetje wat ik kan doen, om het beter te maken, toch? Ik denk altijd: zeg maar wat ik moet doen.’

Arthur: ‘Ik probeer wel altijd in oplossingen te denken. Ik vind het lastig om naast iemand te gaan zitten en te zeggen “Ja, ja, waardeloos. Dat is ook kut. En balen. Ik weet het ook niet. Laten we gewoon even met z’n tweeën zitten huilen.” Maar soms hebben mensen dat wel nodig. Iedereen heeft recht op zijn eigen verdriet.’

Godelieve: ‘Wij zijn sowieso best wel droog, toch? Ik denk ook dat we allebei niet heel pessimistisch zijn. Meer zo’n can-do mentaliteit.’